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"Mein Leben ist ganz schön schwer!"

Milah leidet an AHC - das ist die unglaubliche Geschichte ihrer starken Familie!

Es gibt Krankheiten, die sind extrem selten - und deshalb auch noch ziemlich unerforscht. Milah aus Gehülz (Oberfranken) hat AHC. Einfach mal in den Zoo gehen oder Freunde nach Hause einladen? Das kann für Milah schon zu stressig sein. Dann bekommt sie lebensgefährliche Krämpfe. In Deutschland leiden nur etwa 30-40 Menschen an AHC. BAYERN 3 Frühaufdreher Sebastian Winkler hat die tapfere Milah und ihre starke Familie besucht.

Mit AHC ist das Leben eine tickende Zeitbombe!

Alles kann für Milah vor einer Sekunde auf die nächste zu viel sein: zu viele Menschen, zu viel Freude oder zu viel Licht. Deshalb sind auch im ganzen Haus die Rollos unten. Die schöne Frühlingssonne tut ihr nicht gut. Es drohen Krämpfe, epileptische Anfälle, Migräne oder Lähmungen. Jederzeit. Erst am Wochenende musste die Achtjährige wieder den ganzen Tag im Bett bleiben, einen leichten Anfall gibt’s quasi täglich. Besonders krass: Die Tage, auf die sich die meisten Kinder freuen, sind für die Familie die Horror-Tage: Geburtstag, Ostern, Weihnachten… Denn zu viele Reize können für Milah lebensgefährlich sein.

Sie hat am Kalender gesehen, das 24. Türchen ist auf, heute ist Weihnachten, daraufhin hat sie den ganzen Tag flach gelegen." (Christina, Milahs Mama)
Bild: privat

Milah - und ihre Geschwister Noah und Emma

Die Ärzte waren ratlos

Milah hat zwei Geschwister: Noah (10) und Emma (6) - die beiden müssen sowieso schon auf vieles verzichten: zum Beispiel ein eigenes Kinderzimmer. Sie schlafen mit der Mama im Schlafzimmer, der Papa schläft seit Jahren auf der Couch. Denn nur wenn es Milah gut geht, geht es auch den anderen gut. Dafür bringen alle Opfer.

Der Große wird jetzt 11, der würde auch mal gern Freunde einladen. Sie müssen ja immer leise sein, es wird durchs Haus geschlichen. Aber Verständnis haben sie alle beide." (Christina, Milahs Mama)

Dass Milah anders war, haben Papa Marius und Mama Christine schon früh gemerkt: Acht Wochen nach der Geburt hat Milah die Augen verdreht und konnte ihre Arme nicht bewegen. Mit acht Monaten hatte sie den ersten richtigen Krampfanfall, hörte auf zu atmen, wurde bewusstlos. Die Ärzte waren (trotz vieler Untersuchungen) ratlos. Christina durchforstet das Internet und stößt auf AHC – Alternierende Hemiplegie des Kindesalters. Volltreffer! Endlich wusste sie, was los ist. Damals war Milah drei Jahre alt, jetzt ist sie acht und weiß so langsam auch, was mit ihr los ist.

Sie hat neulich auch mal gesagt, dass ihr Leben ganz schön schwer ist. Jetzt begreift sie es so langsam. Sie sieht es auch an Emma und Noah. Sie sieht, wenn andere Kinder Schlittenfahren oder mit dem Roller unterwegs sind und sie sitzt am Fenster. Sie fragt, warum sie nicht raus kann. Wir haben es auch schon ausprobiert, aber es ist schlimm: Wenn sie einmal kurz raus geht, hat sie danach acht Stunden Schmerzen. Sie merkt einfach, 'okay, mein Körper verträgt viele Sachen nicht'." (Christina, Milahs Mama)
Bild: privat

Milah und eine Pflegeschwester beim Lesen

Jetzt wird Milah rund um die Uhr betreut. 15 Pflegeschwestern wechseln sich im Schichtdienst ab. Für zwei Stunden in der Woche wird Milah zu Hause unterrichtet - eine Schule kann sie nicht besuchen.

Milahs Nest - ein eigener Wohnbereich für Mila

Deshalb ist ein großer Umbau im Untergeschoss geplant. Milah soll ihren eigenen Wohnbereich bekommen: ein Schlafzimmer mit Pflegebett, ein barrierefreies Bad und ein Spielzimmer - da hat dann auch ihre riesige Puppenfamilie Platz. Milahs Nest – das ist ihr großes Projekt, bei dem sie auch jede Hilfe und Unterstützung gebrauchen können. Dafür haben sie extra einen Verein gegründet. Einen Verein, der auch anderen Familien mit ähnlichem Schicksal helfen möchte.

Die Familie hatte einen Herzenswunsch, endlich mal wieder etwas gemeinsam machen, als Familie, am liebsten für das Crana Mare in Kronach. Diesen Wunsch haben wir der Familie, gemeinsam mit den Stadtwerken Kronach, natürlich erfüllt. 

Weiterführende Links: Milahs Nest - Blog & Spenden

Kontoinhaber: Milah's Nest e.V.
IBAN: DE93 7715 0000 0101 6852 95
BIC: BYLADEM1KUB - Sparkasse Kulmbach Kronach

Kurzzusammenfassung

Es gibt Krankheiten, die sind extrem selten - und deshalb auch noch ziemlich unerforscht. Milah aus Gehülz (Oberfranken) hat AHC. Einfach mal in die Zoo gehen oder Freunde nach Hause einladen? Das kann für Milah schon zu stressig sein. Dann bekommt sie lebensgefährliche Krämpfe. In Deutschland leiden nur etwa 30-40 Menschen an AHC. BAYERN 3 Frühaufdreher Sebastian Winkler hat die tapfere Milah und ihre starke Familie besucht.