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Sternstunden - Wir helfen Kindern

Die Geschichte der tapferen, kleinen Sarah und ihrer starken Mama!

Bild: BAYERN 3

Manche Krankheiten sind so selten, dass die meisten Ärzte ratlos sind und die Pharmaindustrie keine Medikamente erforscht, weil es zu wenige Abnehmer gibt. Um diese Kinder kümmert sich die Initiative "Care for Rare" an der Haunerschen Kinderklinik in München. Hier wird die kleine Sarah betreut, inzwischen vier Jahre alt. Dass sie lebt, ist für ihre Mutter Alex wie ein kleines Wunder…

Als Alex mit ihrer Tochter Sarah schwanger ist, läuft erstmal alles unproblematisch. Auch die Geburt läuft ganz normal. Doch dann, als die kleine Sarah zur Welt kommt, bekommt sie nur schwer Luft. Mama Alex muss mit ihr auf die Intensivstation.

Es hieß dann Atemnot-Syndrom - also wie ein Frühchen quasi. Aber ich hab immer gemerkt, das war es nicht. Und damit fing dann eigentlich die Odyssee mit ihr auch an. Mit drei Wochen war sie das nächste Mal im Krankenhaus, weil sie Fieber hatte. Mit sechs Wochen hatte sie eine schwere Lungenentzündung, die sie fast nicht überlebt hätte." (Alex im BAYERN 3 Interview)

Jahrelang geht das so weiter. Die kleine Sarah wächst im Krankenhaus auf, liegt fast nur im Bett. Die Sauerstoffflasche ist ihr ständiger Begleiter. Genau wie ihre Mutter, die kein eigenes Leben mehr hat, sie opfert sich komplett für die Kleine auf. Verständlich, denn die Prognose von Sarah ist schlecht. Die Ärzte sagen, sie wird keine vier Jahre alt. Mit dreieinhalb schicken sie sie nach München in die Haunersche Kinderklinik zu Dr. Fabian Hauck.

Letzten Endes war uns klar, dass Sarah eine seltene Krankheit hat, die wir im Moment nicht verstehen." (Dr. Fabian Hauck)

Sarah hat eine ganz seltene Genmutation

Die Ärzte untersuchen das kleine Mädchen, analysieren Sarahs Gene. Und dann endlich - der Durchbruch. Sie wissen: Sarah hat eine seltene Genmutation. Ihre weißen Blutkörperchen arbeiten nicht richtig und lagern sich in der Lunge ab. Weltweit gibt es nur acht Fälle mit der seltenen Krankheit. Fünf Kinder sind gestorben. Damit Sarah geheilt werden kann, braucht sie Chemotherapie und eine Stammzellenspende.

Ich war natürlich nicht begeistert, hatte unglaublich viel Angst davor, dass die Chemotherapie vielleicht schon zu viel sein könnte für sie. Aber wenn man Sarah sieht und auch vorher schon kannte - sie ist halt ein unglaublich lebenslustiges Kind und sie wollte leben. Und dann hab ich gesagt: Ja, muss man versuchen, es war ihre einzige Chance." (Alex)

Die Transplantation läuft gut. Aber jetzt die große Frage: Können sich die neuen Stammzellen in Sarahs Körper vermehren? Ja, es klappt.

Das war also wirklich das beste, was wir machen konnten. Sie ist nur am Flitzen. Wir gehen hier teilweise Sonntags eine Stunde, eineinhalb Stunden am Stück spazieren und sie sagt nichts dagegen. Unglaublich." (Alex)

Sternstunden: Dank eurer Hilfe ist Sarah jetzt vier Jahre alt!

Sarah hat noch ein schwaches Immunsystem und muss in ihrer Entwicklung einiges nachholen. Und: Weil die Krankheit noch so neu für die Ärzte ist, kann man noch nicht sagen, wie sich für Sarah alles entwickelt. Die Ärzte hoffen, dass sie der kleinen Sarah den Löwenanteil der Krankheitslast genommen haben. Wenn alles weiterhin gut läuft, kann Sarah ein relativ normales Leben führen. Auch dank der Eurer Hilfe.

Dank der Sternstunden konnten wir hier sein, dank der Sternstunden konnten wir jetzt die gesamte Therapiezeit hier in München verbringen, was uns auch sehr viel Sicherheit gegeben hat. Nur durch die Spenden, durch die Behandlung ist es überhaupt so gelaufen wie es gelaufen ist - so dass Sarah ein fast gesundes Kind ist." (Alex)

Sarahs zehnjähriger Bruder und ihr Papa konnten während der Therapie nicht in München wohnen. Wenn alles gut läuft, kann die Familie Weihnachten aber zusammen feiern: Sarah und ihre Mama kommen wahrscheinlich in den nächsten Tagen zurück nach Hause.

"Die Geschichte der tapferen, kleinen Sarah und ihrer starken Mama!" - jetzt im Update-Podcast nachhören

Kurzzusammenfassung

Manche Krankheiten sind so selten, dass die meisten Ärzte ratlos sind und die Pharmaindustrie keine Medikamente erforscht, weil es zu wenige Abnehmer gibt. Um diese Kinder kümmert sich die Initiative "Care for Rare" an der Haunerschen Kinderklinik in München. Hier wird die kleine Sarah betreut, inzwischen vier Jahre alt. Dass sie lebt, ist für ihre Mutter Alex wie ein kleines Wunder…