Milah aus Oberfranken hat eine seltene Genmutation, bei der zu viel Freude sofort gefährlich werden kann. Aufregung, Lärm oder Licht können bei ihr Zitteranfälle, Migräneschübe, Schmerzschübe oder sogar Atemstillständen und Krampfanfällen auslösen. Für die Achtjährige kann das lebensbedrohlich werden. Deswegen muss Milah immer im Haus bleiben. Eine große Belastung für sie und ihre Familie.
Als wir sie im Februar 2019 zum ersten Mal besucht haben, hat Milah noch den kompletten ersten Stock für sich beansprucht. Dabei hat sie auch noch zwei Geschwister. Doch das ist jetzt anders. Im Keller hat Milah jetzt – leicht abzudunkeln – ihr eigenes kleines Reich. Die Eltern nennen es liebevoll: Milahs Nest. Vor allem dank der BAYERN 3 Hörer konnte es durch Spenden finanziert werden. Wir haben Milah in ihrem neuen, kleinen Nest besucht. Schaut auch das Video oben an!
Seltene Krankheiten, die kleine Milah und ihr Kampf gegen AHC:
Seltene Krankheiten, die kleine Milah und ihr Kampf gegen AHC!
Kurzzusammenfassung
Milah aus Oberfranken hat eine seltene Genmutation, bei der zu viel Freude sofort gefährlich werden kann. Aufregung, Lärm oder Licht können bei ihr Zitteranfälle, Migräneschübe, Schmerzschübe oder sogar Atemstillständen und Krampfanfällen auslösen. Für die Achtjährige kann das lebensbedrohlich werden. Deswegen muss Milah immer im Haus bleiben. Eine große Belastung für sie und ihre Familie.